Ohlédnutí za Mezinárodním týdnem vícečetných porodů

V týdnu od 8. do 14. listopadu 2021 jsme opět oslavili Mezinárodní týden vícečetných porodů (International Multiple Birth Awareness Week – IMBAW). Letošním téma bylo „Spolupráce: Spolu nám to půjde lépe“.

Toto téma dobře zapadlo do načasování Mezinárodního týdne vícečetných porodů, jelikož se zároveň konal i 19. Mezinárodní kongres Společnosti pro studium dvojčat (Twins 2021), a to 11.-14. listopadu 2021 v Budapešti. 

Jako Mezinárodní organizace pro podporu dvojčat (ICOMBO) se snažíme budovat partnerství a spolupráci mezi organizacemi i institucemi za účelem dosažení multidisciplinárního přístupu k zajištění pozitivních změn pro rodiny s vícerčaty a zlepšení dopadů péče o ně od těhotenství až po dospělost.

Mezinárodní týden vícečetných porodů je kampaň, jejímž cílem je zvýšit povědomí o problémech, potřebách a specifikách rodin s vícerčaty po celém světě. Jsme přesvědčeni, že je důležité věnovat se zvyšování tohoto povědomí, protože potíže, kterým čelí rodiny s vícerčaty, jsou často před zraky veřejnosti „skryty“. Rodiny s vícerčaty čelí zvýšeným rizikům duševního a fyzického zdraví, což zahrnuje vysoce riziková těhotenství, předčasný porod, prenatální a postnatální deprese, sociální izolace, finanční potíže, školní problémy, sociální stigmata, problémy s identitou a napětí v rodinných vztazích. Výzkum, vzdělávání a podpora vedou k pozitivnímu přístupu ke specifickým potřebám rodin s vícerčaty.

Tématem pro rok 2021 je spolupráce při budování partnerství a vzájemné propojení mezi vícerčaty/rodiči vícerčat, podpůrnými skupinami, výzkumníky, lékařskými a dalšími zdravotnickými odborníky a dalšími relevantními organizacemi. Zaměřujeme se na to, jak může být multidisciplinární a spolupracující přístup přínosný pro vícerčata a jejich rodiny. Spolupráce mezi různými organizacemi pro vícečetné porody, výzkumníky a širší komunitou vede k tomu, že všichni můžeme zvýšit povědomí o problémech, kterým čelí rodiny s vícerčaty.

ICOMBO představuje spolupráci mezi téměř 30 členskými organizacemi, které spolupracují na identifikaci problémů a výzev, kterým čelí rodiny s vícerčaty. Mnoho našich členských organizací spolupracuje už od založení ICOMBO na zvýšení povědomí o potřebách rodin s vícerčaty a spolupracovalo na projektech, které se staly přínosem pro celosvětovou komunitu dvojčat/vícerčat a jejich rodin.

Partnerství pro stanovení globálních priorit (Global Priority Setting Partnership) je dokument, který byl vytvořen na kongresu ISTS v Madridu v roce 2017. Společnost ICOMBO se zaměřila na otázku „Jaké otázky byste chtěli, aby zodpověděl budoucí výzkum týkající se zdraví vícerčat?“ Společně s členskými organizacemi připravila výzkum, kterého se zúčastnili zástupci mnoha států a jeho výsledky zveřejnila. Tato důležitá mezinárodní spolupráce zviditelnila hlas rodičů vícerčat po celém světě, kteří konečně mohli ovlivnit priority budoucího výzkumu.

Níže uvádím reakce některých z odborníků na provedený výzkum mezi rodinami vícerčat.

Asma Khalil, profesorka porodnictví a fetální medicíny (St George´s Hospital ,University of London): „Péče o těhotné ženy čekající dvojčata a vícerčata je často náročná, protože u těchto těhotenství je větší riziko komplikací. Předčasný porod, transfúzní syndrom dvojčat (TTTS), vysoký krevní tlak apod. Je tedy naprosto nezbytné, abychom využili multidisciplinárního týmu a úzce spolupracovali s budoucí maminkou, jejím partnerem a jejich rodinou pro dosažení nejlepších výsledků. Nic mi neudělá větší radost, než když vidím šťastnou ženu a jejího partnera, jak odchází z porodnice se svými vícerčaty a vstupují do nové fáze svého rodičovského života!“

 

Pet Preedy, akademická ředitelka GEMS pro vzdělávání v raném dětství (Little GEMS International): „Dvojčata a vícerčata potřebují při nástupu do školky a školy zvýšenou pozornost. Je opravdu důležité, aby učitelé od rodičů dostali informaci o  vzájemných vztazích a vazbách mezi dvojčaty od útlého dětství, vnímali a oceňovali je jednak jako jednotlivce, tak jako dvojčata. To vyžaduje spolupráci s rodiči v dostatečném předstihu před nástupem dětí do těchto zařízení. Zmíněná spolupráce, zejména pokud jde o případné rozdělení dětí do různých tříd, povede k tomu, že pro dvojčata a vícerčata bude jejich vstup do školy a začátek vzdělávání klidným a příjemným zážitkem.“

 

Jane Denton, ředitelka nadace Multiple Births Foundation, UK: „ICOMBO je dokonalým příkladem spolupráce mezi rodinami s vícerčaty, výzkumníky a klinickými lékaři, která vede k pochopení specifických potřeb našich rodin. Dosáhne se  tak zlepšení péče a jejich podpory od těhotenství až po dospělost.
Prostřednictvím ICOMBO mohou organizace pro podporu rodin s dětmi z vícečetných porodů po celém světě zvyšovat povědomí o rodinách potřebujích specializovanou profesionální zdravotní a sociální péči, jak je popsáno v Deklaraci práv. Sdílení výzev spojených s udržením charitativních organizací a vzájemné podpory je další neocenitelnou výhodou naší spolupráce. Jsme velmi vděční Monice Rankin, naší předsedkyni, Carolyn Lister a zbytku představenstva za jejich odhodlání koordinovat naši práci a podporovat naši malou, ale vlivnou komunitu organizací pro vícerčata.“

 

Profesor Jeffrey Craig, prezident Mezinárodní společnosti pro studium dvojčat (ISTS): „Zásadní v budování partnerství ve výzkumu dvojčat a vícerčat je spolupráce tří skupin lidí. První skupinou jsou výzkumníci zaměření na dvojčata, kteří mohou sestavit týmy zahrnující výzkumníky v laboratořích, statistiky i etiky, sociology a právníky. Druhou skupinou jsou kliničtí lékaři, mezi které patří porodníci, gynekologové, porodní asistentky, dětští lékaři a praktičtí lékaři. Třetí skupinou jsou dvojčata a jejich rodiče včetně místních, národních a mezinárodních organizací pro rodiny s dětmi z vícečetných porodů. Když se tyto tři skupiny spojí, mohou přijít se souborem společných výzkumných cílů navržených tak, aby byly přínosem pro vícerčata a jejich rodiny.

Skvělým příkladem toho je Partnerství pro stanovení globálních priorit v oblasti dvojčat a vícerčat (Global Twins and Multiples Priority Setting Partnership), které se zaměřilo na výzkum vícečetných těhotenství. Všechny oblasti výzkumu dvojčat by měly následovat jejich příkladu.“

PaedDr. Klára Vítková Rulíková, ředitelka Klubu dvojčat a vícerčat o.p.s., členka ICOMBO a ISTS